Jelka Godec: Kako je v Sloveniji urejeno področje redkih bolezni?

Poslanka SDS Jelka Godec je na ministra za zdravje Aleša Šabedra naslovila pisno poslansko vprašanje v zvezi z uresničevanjem Načrta dela na področju redkih bolezni.

Celotno poslansko vprašanje objavljamo v nadaljevanju.

Spoštovani minister!

Na svetu ni skupne definicije redke bolezni, vendar pa Evropska unija šteje bolezni za redke, kadar prizadenejo največ 5 na 10.000 oseb. 

Redke bolezni so torej raznolika skupina bolezenskih stanj, ki imajo pogosto skupne značilnosti kroničnega, napredujočega, degenerativnega in včasih življenjsko ogrožajočega poteka. Večinoma so genetskega izvora, vendar jih lahko povzročajo tudi okužbe, kemična sredstva ali drugi vplivi okolja. Pogosto imajo redke bolezni globok vpliv na kakovost življenja prizadetih oseb ter njihovih bližnjih in so večinoma neozdravljive.

Svet Evropske unije je leta 2009 sprejel Priporočilo o evropskem ukrepanju na področju redkih bolezni, na osnovi katerega pričakuje bolj tesno sodelovanje držav članic. 

Na Ministrstvu za zdravje je bil septembra 2011 pripravljen Načrt dela na področju redkih bolezni v RS (v nadaljevanju: načrt). V njem so izpostavljeni štirje temeljni cilji:
1. Opredelitev in spremljanje redkih bolezni;
2. izboljšati možnosti zgodnje diagnostike in dostopnosti do primerne medicinske obravnave (zdravila, rehabilitacija);
3. izboljšati mehanizme celostnega pristopa k redkim boleznim;
4. izboljšati dostop do informacij za paciente, zdravstvene in druge strokovne delavce ter splošno javnost.

Zanima me:
1. Na kakšen način uresničujete cilje, zastavljene v načrtu?
2. Ali ima ministrstvo vzpostavljen nacionalni register redkih bolezni?
3. Če da, koliko bolnikov z redkimi boleznimi je v Sloveniji? Če ne, kaj so razlogi, da do vzpostavitve tega še ni prišlo? V Načrtu je namreč zapisano, da bodo vzpostavljeni nacionalni referenčni centri z usposobljenim osebjem in ustrezno diagnostično opremo.
4. Redke bolezni s seboj prinašajo visoke stroške zdravljenja ter nege. Po navadi so ti bolniki v večjem ali manjšem obsegu oskrbljeni v tujini. Ali načrtujete posebne ukrepe, ki bi omogočali financiranje diagnosticiranja, zdravljenja in nege bolnikov z redkimi boleznimi, ali o možnosti čezmejnega sodelovanja v smislu potovanja strokovnjakov in bolnikov, telemedicina …?

Odgovor ministra.