Vladna koalicija ni podprla konkretnih rešitev za otroke z redkimi boleznimi

V petek, 19. septembra, je potekala 19. redna seja Komisije za peticije, človekove pravice in enake možnosti z osrednjo točko dnevnega reda: »Odgovornost države pri zagotavljanju in financiranju zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi.«

Predsednik komisije Jože Tanko je uvodoma izpostavil dva ključna problema: nefinanciranje dragih in pogosto življenjsko pomembnih zdravljenj, ki jih Evropska agencija za zdravila (EMA) še ni odobrila, ter počasnost in nepravičnost pri izdajanju odločb družinam otrok z redkimi boleznimi.

»Postopki preverjanja in odobritev zdravil za redke bolezni lahko trajajo več let. V tem času pa mnogi otroci postanejo prestari za poseg ali pa zaradi napredovanja bolezni žal umrejo. Najprej mora biti življenje, šele nato birokratski formalizmi,« je poudaril Jože Tanko.

Ob tem je dodal, da je odgovornost tudi na zdravstveni zavarovalnici:

»Če obstaja možnost zdravljenja otrok z redkimi boleznimi v tujini, mora to kriti zdravstvena zavarovalnica. Ta sredstva niso zasebna, ampak javna, saj jih vplačujemo vsi zavarovanci. Nesprejemljivo je, da starši sami nosijo milijonske stroške in zbirajo zamaške, medtem ko se v sistemu najde denar za številne druge, manj nujne projekte.«

Predlagani sklepi

Predsedujoči poslanec Tanko je predstavil predlog sklepov, s katerimi bi vlado in pristojna ministrstva zavezali k takojšnjemu ukrepanju:

1. Sistemsko financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi – z možnostjo ustanovitve posebnega finančnega sklada, namenjenega izključno tej skupini otrok.
2. Dostop do novih genskih terapij – tudi v primerih, ko zdravila še niso odobrena v Evropski uniji, so pa že v uporabi v drugih razvitih državah, kot so ZDA.
3. Hitrejši in transparentnejši postopki – odprava nepotrebnih birokratskih in pravnih ovir, ki zavlačujejo začetek zdravljenja.
4. Trajnejša ureditev socialnih pravic – pravice, kot sta dodatek za nego otroka in delno plačilo za izgubljeni dohodek, naj bodo dodeljene trajno ali za daljše obdobje, ne pa da se starši vsako leto znova borijo za osnovne pravice.
5. Vzpostavitev paliativne oskrbe na domu – država mora zagotoviti vire financiranja za paliativno oskrbo otrok z najtežjimi oblikami redkih bolezni, saj starši pogosto prevzemajo 24-urno nego, kar vodi v izčrpanost in socialno stisko.
6. Jasne prioritete pri porabi zdravstvenega denarja – ponovno preverjanje smiselnosti obstoječih izdatkov in usmeritev več sredstev tja, kjer gre za reševanje življenj.
7. Poročilo o izvedbi – vlada in pristojna ministrstva morajo komisijo v treh mesecih seznaniti s konkretnimi koraki pri uresničevanju teh sklepov.

Vsi poslanci SDS smo ob tem opozorili, da so družine prepuščene same sebi in da zbiranje zamaškov in donacij ne more in ne sme biti rešitev.

Poslanec Anton Šturbej: »Verjamem, da je za starše najhuje, ko vedo, da zdravilo za redko bolezen resnično obstaja, a do njega otroci ne morejo priti. Nikakor ne morem pristati na to, da bi se tudi v prihodnosti zbiralo zamaške in donacije za otroke. To je treba urediti enkrat za vselej.«

Poslanec Franc Kepa: »Ko slišim, da se zbira denar za majhnega otroka z redko boleznijo, me vedno prizadane. Po drugi strani pa si mislim, da smo res boga država, da morajo starši za zdravila zbirati donacije. Verjamem, da smo dovolj bogata država, da se to financiranje sistemsko uredi.«

Pričakovano so koalicijski poslanci zgoraj navedene predloge sklepov zavrnili, potrdili pa le sklep poslncev SD, ki ministrstvu priporočajo, naj preuči možne rešitve.

Poslanka Alenka Helbl: »Družba kaže svojo razvojno stopnjo prav v odnosu do najranljivejših. Imamo starejše, invalide, otroke in še skupino otrok z redkimi boleznimi, katerim čas ni zaveznik. V nekaterih predlaganih sklepih pa piše, da se bo preučevalo, seznanjalo … To ni nič!«

V Slovenski demokratski stranki obžalujemo, da vlada in koalicija niso pripravljene sprejeti odgovornosti in nemudoma ustrezno urediti področja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi.