Zdravje je naše največje bogastvo. Prepričan sem, da se v času pandemije COVID-19 to zavedamo še toliko bolj. Imeti otroka z redko boleznijo je nedvomno za večino nepredstavljiva izkušnja, za nekatere pa dejstvo, ki popolnoma spremeni življenje, ki zaznamuje sleherni dan otroka in staršev. Na letnem nivoju je iz proračuna RS za zdravstveno blagajno namenjenih okoli 3,5 milijarde EUR, zato sem prepričan, da je država zmožna in dolžna narediti nekaj skokovitih korakov naprej in sistemsko urediti to področje ter tako pomagati najšibkejšim v družbi – otrokom z redkimi boleznimi.
V zadnjih letih se v medijih pojavlja vedno več primerov zgodb o otrocih, ki imajo redke bolezni, veliko jih ima težave že od rojstva dalje in za normalno življenje, mnogokrat pa celo za preživetje, potrebujejo znatna sredstva za operacije, fizioterapije, zdravila, nego, opremo za vsakdanje življenje idr.
Denimo, ne tako dolgo nazaj je Slovenijo pretresla zgodba fantka Krisa (spinalna mišična atrofija). Sledil je izjemen odziv ljudi in pomoč, ki je fantku rešila življenje.
Denimo, Društvo Viljem Julijan, ki ima uradni status humanitarne organizacije, ima tudi dobrodelni Sklad Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, s katerim otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam pomagajo materialno v obliki denarnih donacij. Sklad lahko sredstva podeli tudi dobrodelnim organizacijam, ki združujejo otroke z redkimi boleznimi in njihove družine ter domačim in tujim institucijam za znanstvene raziskave na področju redkih bolezni. Sklad Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi je, kot je razvidno iz njihove spletne strani (https://viljem-julijan.si/sklad-viljem-julijan/), do zdaj pomagal že 69 otrokom z redkimi boleznimi z donacijami v višini 233.001 EUR.
V zvezi z navedenim sprašujem naslednje:
1. Koliko otrok z redkimi boleznimi se je v Sloveniji rodilo v zadnjih 10 letih?
2. Koliko sredstev (ali programov ali projektov) je bilo v zadnjih 10 letih v Sloveniji namenjenih za reševanje problematike otrok z redkimi boleznimi in celostni pomoči države tem otrokom in njihovim staršem ali skrbnikom?
3. Koliko društev ali organizacij ali zavodov ali drugih institucij imamo v Sloveniji, ki se ukvarjajo s problematiko otrok z redkimi boleznimi? Zanima me poimenski seznam.
4. Kako pristojna ministrstva sodelujejo s (humanitarnimi) organizacijami, ki pomagajo otrokom z redkimi boleznimi?
V zvezi z navedenim dajem pobudo:
Država naj sistemsko poskrbi za otroke z redkimi boleznimi, tako da jim zagotovi vso pomoč in podporo (zdravstveno, logistično, materialno), ki jo potrebujejo za soočanje z redko boleznijo. Predlagam preučitev optimalne ureditve. Vse stroške naj prevzame država, ali preko ZZZS ali preko npr. ustanovitve posebnega državnega sklada za otroke z redkimi boleznimi, ki bi poleg finančne nudil tudi logistično podporo (npr. ob operaciji oz. posegu v tujini ipd.).