Poslanka Slovenske demokratske stranke Eva Irgl je na ministra za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, Janeza Ciglerja Kralja, naslovila poslansko pobudo v zvezi z zagotovitvijo usposobljene pomoči na domu družinam otrok z redkimi boleznimi.
Poslansko pobudo objavljamo v celoti.
Spoštovani gospod minister,
na vas se obračam s pobudo, ki izhaja iz problematike in stiske otrok s hudimi redkimi boleznimi in njihovih staršev, s katero me je seznanilo društvo Viljem Julijan. Znano je, da redke bolezni pogosto povzročajo skrajno huda zdravstvena stanja in so večinoma neozdravljive ter mnogokrat smrtonosne že v zgodnjem otroštvu.
Otroci, ki imajo najtežje redke bolezni, posledično potrebujejo posebno 24-urno stalno oskrbo, nego in varstvo, ki jim jo zagotavljajo njihovi starši v domačem okolju. Narava te nege in oskrbe je mnogokrat na ravni strokovne zdravstvene oskrbe, saj imajo otroci življenjsko ogrožajoče stanje in stalne hude zdravstvene zaplete, kot so epileptični napadi, težave pri dihanju, padec kisika v krvi, okužbe, rane, pogoste so hospitalizacije in podobno, poleg tega se ne morejo premikati in govoriti.
Vsakodnevna stalna nega in oskrba otroka s tako hudo redko boleznijo oziroma hudim zdravstvenim stanjem (npr. cerebralna paraliza itd.), ki lahko traja tudi več let, je za starše fizično, psihično in čustveno izredno zahtevna in izčrpljujoča ter predstavlja skrajno mejo človeške zmogljivosti. Zato pri starših teh otrok pogosto prihaja do izgorelosti in duševnih stisk, hkrati pa se ves čas soočajo s strahom, kdo bo negoval otroka, če zbolijo ali če zaradi kakšnega drugega razloga ne bodo mogli biti ob otroku. Še posebej zahtevna je situacija staršev, ki so samohranilci, kar v primeru hudega zdravstvenega stanja otroka ni redkost. Prav tako imajo lahko starši dva ali več otrok z redko boleznijo.
Zaradi tega starši otrok z najtežjim zdravstvenim stanjem, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, nujno potrebujejo ustrezno podporo v obliki paliativne pomoči tretje osebe na domu. To pomeni, da bi bila staršem v okviru javnega zdravstvenega ali socialnega sistema na voljo pomoč ustrezno usposobljenega zdravstvenega delavca (npr. medicinske ali patronažne sestre), ki bi lahko samostojno, za nekaj ur ali dni, prevzel nego in oskrbo otroka. Glede na navedeno verjamem, da je tovrstna pomoč nujna in bistvenega pomena za družine otrok z najtežjimi oblikami bolezni in zdravstvenimi stanji.
V zvezi z navedenim dajem pobudo:
da se družinam otrok, ki zaradi težkega zdravstvenega stanja potrebujejo posebno nego in varstvo, v okviru sistema javnega zdravstvenega ali socialnega zdravstva zagotovi in uredi pomoč na domu v obliki ustrezno strokovno usposobljene osebe, ki lahko samostojno prevzame nego, oskrbo in varstvo otroka.