Odbor za zdravstvo je na seji, ki je potekala v sredo, na predlog poslanke Jelke Godec sprejel sklep, v katerem poziva vlado in Ministrstvo za zdravje, da v roku 18 mesecev vzpostavi nemoteno delovanje nacionalnega registra za redke bolezni. Ta bo v pomoč stroki, da bo na področju redkih bolezni lahko delovala še bolj kakovostno.
V sredo je na pobudo poslanske skupine SDS potekala seja odbora za zdravje, na kateri so razpravljali o problematiki na področju redkih bolezni.
Slovenija je leta 2012 predstavila državni načrt dela na področju redkih bolezni do leta 2020. V njem so kot glavni cilji določeni opredelitev in spremljanje redkih bolezni, izboljšanje možnosti zgodnje diagnostike in dostopnosti do primerne medicinske obravnave, izboljšanje mehanizmov celostnega pristopa k redkim boleznim ter izboljšanje dostopa do informacij za paciente, zdravstvene in druge strokovne delavce ter splošno javnost.
V akcijskih načrtih in strategijah na področju zdravstva Slovenija sicer sledi evropskim smernicam na področju redkih bolezni, vprašanje, ki se poraja, pa je, ali v praksi izpolnjujemo v strategijah zapisane cilje in ukrepe. Posebej pomembna je izvedba cilja vzpostavitve nacionalnega registra redkih bolezni, ki pa danes še ne deluje, kar je na seji izpostavila tudi poslanka SDS Jelka Godec in tudi predlagala, da bi odbor sprejel dva sklepa. V enem izmed sklepov je bil opredeljen poziv vladi in ministrstvu za zdravje, da v roku 30 dni poročata odboru za zdravstvo o izvedbi načrta dela na področju redkih bolezni do leta 2020 in o aktivnostih za pripravo načrta dela na področju redkih bolezni za obdobje 2021 do 2030. V drugem sklepu pa je bil opredeljen poziv, da vlada oziroma ministrstvo za zdravje v čim krajšem času vzpostavita nemoteno delovanje nacionalnega registra za redke bolezni.
Poslanka Jelka Godec je kot predlagateljica na seji uvodoma predstavila pojav redkih bolezni. "V Evropi se bolezen kot redka opredeli, če prizadene eno osebo na 2000 oseb ali manj kot pet oseb na 10000 oseb. Za redke bolezni je značilno, da hitro napredujejo, so kronične in da so skoraj neozdravljive, kar pomeni, da po nekem določenem času privedejo do izgube življenja. Znano je, da se pediatri in zdravniki z redkimi boleznimi srečujejo dostikrat nepripravljeni. Dostikrat se srečajo z boleznijo, ki je malo poznana, ki jo na novo odkrivajo, kajti vsaka redka bolezen ima drugačno klinično sliko in se lahko postavi drugačna diagnoza. Diagnostika je lahko zapletena in dolgotrajna. Zato je lahko zdravljenje marsikdaj prepozno, neuspešno in tudi za obolelo osebo stresno," je povedala Godčeva in dodala, da so se vse države članice zavezale k pristopu k prepoznavanju in preprečevanju redkih bolezni, med njimi tudi Slovenija.
Poslanka je v razpravi še izpostavila, da je v zvezi z redkimi boleznimi še posebej pomembna vzpostavitev nacionalnega registra, ki ga danes v Sloveniji še nimamo. Po njenem mnenju to nakazuje na dejstvo, da morda pa vendarle ne sledimo vsem evropskim smernicam glede reševanja težav na področju redkih bolezni.
"Nacionalni register redkih bolezni bo v pomoč predvsem stroki, da bo lahko še bolj kakovostno delovala na tem področju. Na vladi je, da najde finančna sredstva in kadrovsko zagotavlja, da bo nacionalni register lahko začel delovati," je še povedala Godčeva, ki je koalicijo tudi pozvala, da pri tej temi ni čas za politična obračunavanja.
V razpravi je sodelovala tudi Nada Brinovšek, ki je bila dokaj kritična do državnega načrta na področju redkih bolezni in je izpostavila, da je pri redkih boleznih najbolj težavno zdravljenje samo. Med drugim je poudarila, da je med 150.000 obolelih tudi nekaj starejših oseb.
Poslanke in poslanci koalicije so po razpravi zavrnili sklep, da bi ministrstvo za zdravje in vlada v roku 30 dni odboru za zdravstvo poročala o izvedbi načrta dela na področju redkih bolezni do leta 2020 in o aktivnostih za pripravo načrta dela na področju redkih bolezni za obdobje 2021 do 2030.
Sprejet pa je bil sklep, s katerim Odbor za zdravstvo poziva vlado in Ministrstvo za zdravje, da v roku 18 mesecev vzpostavi nemoteno delovanje nacionalnega registra za redke bolezni, ki bo stroki v veliko pomoč pri bolj kvalitetnem delovanju na tem področju.
Foto: DZ/Matija Sušnik
