[ODBOR ZA ZDRAVSTVO] Kdaj bo nacionalni register za redke bolezni nemoteno deloval?

Članice in člani odbora za zdravstvo bodo na današnji nujni seji na predlog poslanske skupine SDS obravnavali problematiko redkih bolezni v Sloveniji.

V zahtevi za sklic nujne seje smo med drugim izpostavili, da je Slovenija leta 2012 predstavila državni Načrt dela na področju redkih bolezni do leta 2020. V njem so kot glavni cilji določeni opredelitev in spremljanje redkih bolezni, izboljšanje možnosti zgodnje diagnostike in dostopnosti do primerne medicinske obravnave, izboljšanje mehanizmov celostnega pristopa k redkim boleznim ter izboljšanje dostopa do informacij za paciente, zdravstvene in druge strokovne delavce ter splošno javnost.

V samih akcijskih načrtih in strategijah na področju zdravstva Slovenija sicer sledi evropskim smernicam na področju redkih bolezni, vprašanje, ki se poraja, pa je, ali v praksi izpolnjujemo v strategijah zapisane cilje in ukrepe. Posebej pomembna je izvedba cilja vzpostavitve nacionalnega registra redkih bolezni, ki pa danes še ne deluje.

Upravičeno se zato zastavljata vprašanji, ali je bila delovna skupina za vzpostavitev omenjenega nacionalnega registra formirana in ali so za njegovo delovanje zagotovljena finančna sredstva. Ob tem ni zanemarljivo, da je bil na Pediatrični kliniki že izpeljan pilotni projekt, s katerim naj bi bila platforma za vzpostavitev nacionalnega registra vzpostavljena, saj  je ta dejavnost večinoma do sedaj potekala v okviru in s strokovnjaki Pediatrične klinike na UKC Ljubljana.

V poslanski skupini SDS izpostavljamo tudi, da se v primerih javno izpostavljenih bolnikov z redkimi boleznimi, kot sta Viljem Julijan in Kris, ter njihovih družin, odpirajo različna vprašanja, ki se nanašajo na zakonsko ureditev, financiranje zdravljenja ter priznavanje in registriranje zdravil, ki so bila razvita izven evropske unije, v naši državi ali v Evropski uniji. Postavlja se tudi vprašanje, kako Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke odloča v primeru potreb po zdravilih, ki nimajo dovoljenja za promet v Republiki Sloveniji.

Problematika je v zadnjem času tudi medijsko precej izpostavljena, čutiti pa je precejšnjo podporo širše in strokovne javnosti, manj in bolj izpostavljenih javnih osebnosti, zato predlagatelji za sklic nujne seje predvidevamo, da bo vlada oziroma ministrstvo za zdravje nemudoma ukrepalo in izvedlo načrt dela na področju redkih bolezni ter da bodo vabljeni vladni predstavniki prisostvovali na nujni seji.

Po končani razpravi na seji matičnega odbora predlagamo v sprejem naslednja predloga sklepov:
1. Odbor za zdravstvo poziva Vlado RS in Ministrstvo za zdravje, da v roku 30 dni poročata odboru za zdravstvo o izvedbi Načrta dela na področju redkih bolezni do leta 2020 in o aktivnostih za pripravo Načrta dela na področju redkih bolezni za obdobje 2021 do 2030.
2. Odbor za zdravstvo poziva Vlado RS in Ministrstvo za zdravje, da v čim krajšem času vzpostavita nemoteno delovanje nacionalnega registra za redke bolezni.

Vabljeni k spremljanju seje na TV Slovenija 3 in Nova24TV 2 od 16. ure dalje!