Na Ministrstvu za zdravje so ustanovili delovno skupino, ki je sprejela mnenje, da je najustreznejša rešitev povrnitve stroškov zaradi celiakije in upoštevanja brezglutenske diete za odrasle mesečna finančna pomoč, tovrstna oblika pomoči izhaja iz povečanih življenjskih stroškov, ki jo narekuje sama narava bolezni.
Poslanka Anja Bah Žibert je na ministra za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Luko Mesca naslovila pisno poslansko vprašanje v zvezi s sistemsko ureditvijo statusa bolnikov s celiakijo.
Celotno poslansko vprašanje objavljamo v nadaljevanju.
Spoštovani minister,
od začetka mandata si mnogi poslanci preko pisnih poslanskih vprašanj in pobud ter nujnih sej matičnih odborov prizadevamo za sistemsko ureditev statusa bolnikov s celiakijo. Od marca 2023, ko smo na nujni seji Odbora za zdravstvo ter Odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide sprejeli sklep, s katerim smo Ministrstvo za zdravje pozvali, da v roku šestih mesecev pridobi strokovno podlago za celostno ureditev področja bolnikov s potrjeno diagnozo celiakije, upoštevajoč tudi starejše od 18 oz. 26 let, so se nekatere stvari res premaknile, vendar smo očitno še daleč od rešitve.
Na Ministrstvu za zdravje so ustanovili delovno skupino, ki je sprejela mnenje, da je najustreznejša rešitev povrnitve stroškov zaradi celiakije in upoštevanja brezglutenske diete za odrasle mesečna finančna pomoč, tovrstna oblika pomoči izhaja iz povečanih življenjskih stroškov, ki jo narekuje sama narava bolezni. Ministrstvo za zdravje v svoji pristojnosti nima zakonodaje, ki bi urejala sistem dodeljevanja finančne pomoči posameznikom, je pa ta pristojnost vaša in sicer v okviru Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih.
Zato je Ministrstvo za zdravje pripravilo izhodiščne člene za zakonodajno ureditev tega področja in vam jih posredovalo. Izhodiščni členi urejajo pravico do denarne pomoči za nakup dietnih izdelkov za uravnavanje bolezni celiakije za odrasle osebe, določajo, katere osebe so upravičene do denarne pomoči, pogoje za upravičenost, obdobje in način dodelitve sredstev ter ugotavljanje njihove namenske porabe.
Zanima me, kdaj lahko vendarle pričakujemo, da boste sistemsko uredili status bolnikov s celiakijo in pripravili novelo Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih?